История Елены Кузьминой

31 год, Муром

Меня зовут Кузьмина Елена, но обычно все называют меня Алёной. Я родилась 12 августа 1983 года в обычной советской семье - здоровая, с весом 3300. Но в 1 г. 2 мес. поставили диагноз - Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана – тяжелое генетическое заболевание мотонейронов, из-за чего происходит постепенное ослабление всех мышц – с маковки до пяток.


Преодоление

Как всегда сначала была надежда, что вот полечат меня и все будет хорошо. Когда мне исполнилось 1г. 8 мес. у меня родилась сестра, которую назвали Оля. И опять повторился тот же сценарий. В 1г. 2мес. и ей поставили тот же диагноз. Через год состояние Оли ухудшилось, и мама вынуждена была уйти с работы, посвятив всю жизнь мне и сестре. Но мама не только занималась лечением. Различные поездки. Пикники. Семьей и с друзьями. Мама не закрыла нас с сестрой в четырех стенах, а относилась (да и до сих пор относится) как к здоровым детям.

Учились мы в обычной школе только на дому. После школы в 2000 году я поступила в институт на специальность Юриспруденция. Училась в обычной группе - очно-заочного обучения. ВУЗ был не приспособлен для колясочников, да и я была в числе первопроходцев, который решили получить высшее образование в нашем городе. На занятия поднимали по лестнице на руках. Сначала однокурсники смотрели косо на девушку в коляске, но потом появились новые друзья, с которыми дружу до сих пор. В 2006 году я закончила институт с красным дипломом.

Однако в жизни не все было так радужно. Осенью 2002 года папе поставили страшный диагноз - рак желудка. Папа болел 5 месяцев и умер в 2003 г. Мама научилась водить машину, получила права, чтобы она могла нас с сестрой вывозить за город или в гости к друзьям в другой город. Но в ноябре 2009 года умерла от пневмонии сестра Оля. После смерти папы было сложно, а после смерти сестры было невыносимо сложно. Но мы справились.



Достижения

Все также мы ездим на экскурсии или в гости к друзьям. Так как я явлюсь активистом в муромской городской общественной организации «Феникс», то очень часто эти поездки организую я. Причем в них участвуют не только инвалиды, но и здоровые люди. Вместе мы ездили в Москву, Суздаль и Владимир, Нижний Новгород. Веду кружок компьютерной грамотности, оказываю юридическую помощь. В общем, просто живу.

В 2012 г. впервые побывала за границей в Финляндии. Меня очень впечатлило отношение к инвалидам. Удивил порядок и доброжелательность, готовность всегда помочь.

Осенью 2014 года впервые побывала на море. Это оказалось очень красиво. Я даже смогла искупаться в море! Побывать на море было мечтой моей сестры, которую мы так и не смогли исполнить вместе...


ТСР в моей жизни

Все эти поездки и повседневные дела невозможны без использования технических средств реабилитации, а в моем случае это кресло-коляска. Креслами-колясками пользуюсь лет с 10, поэтому за это время было много вариантов. Были и механические и с 2000 года активно использую кресла-коляски с электроприводом. В 2011 году на выставке «Интеграция Жизнь Общество», которая проходила в Москве, я познакомилась вживую с продукцией ОТТО БОКК. Мне даже удалось покататься на модели А200. Мне очень понравилась модель своей маневренностью и маленькими габаритами, что очень важно, когда речь идет об обычном лифте в доме где нет грузового лифта. В 2013 году мне посчастливилось стать обладательницей кресла-коляски Ottobock B400 с дополнительными опциями (электронно-регулируемая спинка, электронно-регулируемый угол наклона сидения, электронно-регулируемый угол наклона подножек, освещение). Это, конечно, другой уровень комфорта. Я могу не дожидаться маму что-то немного изменить в своем положении: разложить спинку или поднять ноги. Модель В400 также очень узкая и идеально входит во все двери, и проезжает в любых проемах. В условиях города она ведет себя отлично. Спокойно преодолевает и спуски и подъемы на набережную города. Жаль, что она очень тяжелая и ее сложно брать с собой в дорогу. Спасибо ОТТО БОКК за их продукцию, которая отличается качеством и удобством эксплуатации. Очень хорошо, что любая модель имеет различные варианты комплектации и можно сделать удобное кресло для любого человека, с любыми потребностями и особенностями.

Надеюсь, что продукция ОТТО БОКК поможет мне и дальше вести такой активный образ жизни. Хочу продолжать расти профессионально. Хочу, конечно же, сделать город доступнее для инвалидов на колясках. Мечтаю поехать в Австралию. Хочу просто жить насыщенной жизнью.

Вернуться к списку историй